Že prý se sama nenají ani neobleče. A ona vyhrává medaile

Prezentace na Times Square má pomoci zvýšit povědomí o tom, co je Downův syndrom. S jakými mýty o tomto onemocnění jste se potýkali vy?

Adriana Sailerová: Když se nám Madlenka narodila, samozřejmě jsem o té diagnóze hledala co nejvíc informací. A vyskakovalo na mě třeba to, že se sama nikdy neobleče, nenají se, nenaučí se číst ani psát. Mýtus, že tyto děti jsou nevzdělatelné, tu do značné míry přetrvává dodnes. Přitom to pravda není. Oni jen potřebují víc času. Je to o systematické práci a o trpělivosti. Je ale pravda, že my máme výhodu v tom, že Madlenka má sice dva bratry, ale oba už jsou dospělí, a my jsme se jí mohli věnovat na sto procent. Ve světě je, co se informovanosti týče, situace opravdu úplně jiná.

 

Milan Sailer: Já myslím, že největší mýtus u nás je ten, že tito lidé nemají místo ve společnosti. Nikdo s nimi vlastně nepočítá. S tím, že by měli chodit do školy, do zaměstnání, že by měli žít mezi námi. Vnímáme to na světových závodech. Zatímco my jsme tam ve třech, já, Adriana a Madlenka, jiné země mají mnohem větší výpravy, i s vlastními trenéry. A hlavně, lidé s Downovým syndromem jsou ve světě vidět běžně ve společnosti. Pracují v kavárnách, na parkovištích, v „mekáči“. Počítá se s nimi.

 

Jak velká je šance, že se do běžného života začlení vaše Madlenka?

AS: My věříme, že jednoho dne bude schopná žít sama. Samozřejmě si uvědomujeme, že tady nebudeme věčně, a hlavní cíl pro nás tedy je, aby dokázala fungovat samostatně. Aby zvládla bydlet sama nebo v nějakém chráněném bydlení, aby měla práci, která ji bude bavit a kde dokáže být prospěšná, a aby byla šťastná.

 

MS: Tím, že jsme ji od malička nijak nešetřili, je Madlenka oproti ostatním dětem s Downovým syndromem napřed. Například v sociální oblasti je určitě nadprůměrná. Umí komunikovat se světem, rozumí tomu, co jí říkáte, i když se jí nijak nepřizpůsobujete, mluví normálně a skutečně se domluví, i se zdravým člověkem. To u dětí s Downovým syndromem není vůbec běžné. Ty často špatně artikulují, je obtížné jim porozumět nebo pochopit, co chtějí. A ani vás nevydrží příliš dlouho vnímat. Madlenka ano. Jestli bude na závodech první, třetí, nebo pátá, to je jedno. Důležité pro nás je, jestli zvládne komunikaci s okolím.

 

AS: Když se narodila, vůbec by mě nenapadlo, že si dokáže najít kamarády mezi zdravými. A ona je má. Není problém, aby šla přespat ke kamarádce, protože v rámci možností opravdu funguje normálně.

 

Proč my?

Když se vrátíme na úplný začátek, kdy jste poznali, že je u Madlenky něco jinak?

AS: Hned na porodním sále. Já jsem bývalá zdravotní sestra a rodila jsem v malé rokycanské nemocnici, kde jsem všechny znala. To, že je něco špatně, bylo poznat už z jejich chování. Všichni kolem chodili po špičkách, nikdo nám nic neřekl. Jako bývalá zdravotnice jsem si ale hned všimla znaků Downova syndromu. Z úst personálu to nezaznělo, dokud jsme se přímo nezeptali. Během těhotenství tomu přitom vůbec nic nenasvědčovalo, na žádném ultrazvuku se nic zvláštního neukázalo.

 

Co vám v tu chvíli běželo hlavou?

AS: Je to hrozný pocit. Samozřejmě si říkáte: Proč já? Proč my? Zvládne to se mnou můj partner?

A pláčete. Hodně. Je ale fakt, že kdybych věděla, že to bude vypadat tak, jak to u nás vypadá, že Madlenka bude tak úžasná, mohla jsem si spoustu slz ušetřit. To jsou ale nepřenositelné věci. Je pravda, že někdy to jednoduché není, ale ona opravdu je výjimečná. Neustále nás překvapuje. Tím, co řekne, jakým způsobem se nás ptá. Tím, že dokáže pochopit vtip a že je sama vtipná.

 

MS: Pro mě tehdy nastal nejhorší pocit po potvrzení diagnózy na genetice. Do té doby jsme věřili, že to bude v případě Downova syndromu jen ta mírnější forma. Když zazněl verdikt trizomie, tedy ta nejzávažnější forma, padlo to na mě nejvíc. Tehdy jsme si uvědomili, co nás čeká.

 

AS: V ten moment jsme ale taky začali intenzivně hledat informace, ale jiné, než jsme do té doby měli. Zjišťovali jsme, jak s těmito lidmi pracují ve světě. Začali jsme se pídit po terapiích. Začali jsme okamžitě cvičit Vojtovu metodu, jezdili jsme i na orofaciální terapii, i když to zpočátku vypadalo komicky. Madlence jsme totiž kapali studenou vodu na různá místa na těle, bylo to trochu jako akupunktura vodou. Ale asi i díky tomu dnes tak dobře mluví.

 

Pamatujete si, jak reagovalo tehdy vaše okolí?

AS: Vybavuju si, jak mi pan doktor na genetice říkal, že když si ji necháme, rozvedeme se. Že bychom ji raději měli dát do ústavu. Je hrozné, když vám někdo něco takového říká a jde o vaše dítě. Rodina i přátelé při nás ale od začátku stáli a pomáhali nám. Pro některé lidi z našeho okolí to zprvu asi úplně lehké nebylo, nevěděli, jak se k nám chovat. Měla jsem pocit, že se mi bojí podívat i do kočárku. Samozřejmě to bylo těžké hlavně pro nás. Ale je to vaše dítě a vy se snažíte všechno dělat tak, jak nejlíp umíte. Nic jiného vám ani nezbývá.

 

Když jste viděla ve svém bezprostředním okolí zdravé dítě podobného věku, dalo se vyhnout srovnávání?

AS: Ne, tomu se samozřejmě neubráníte. Uvědomovala jsem si tehdy hodně silně, že některé maminky nevnímaly, jak je úžasné, že jejich dítě chodí, někam vyleze nebo na něco dosáhne. Pro nás tohle všechno byla obrovská práce.

 

MS: Společnost nám nenabídla žádné vzory. Nevěděli jsme, co povede u Madlenky k úspěchu. V tomhle ohledu moc příkladů ani není. Takže jsme fungovali jako s každým jiným dítětem. To, co jsme dělali s našimi staršími dětmi, dělali jsme i s Madlenkou. Počítáte ale třeba, že na kole s tyčí s ní budete běhat rok dva. Ale když se nic nedělo, běhali jsme takhle i třetí rok. A ono se to najednou zlomilo. Na jednu stranu byla výhoda, že jsme se neporovnávali s nikým podobným Madlence, na druhou stranu jsme neměli žádný mustr. V naší skupině se nikdo s úspěchy moc nechlubil.

 

 

Zažívat úspěch

Proč je pro člověka s Downovým syndromem pohyb náročnější než pro zdravého?

AS: Tím největším handicapem pro ně je svalová hypotonie neboli snížený svalový tonus, jejich svaly nejsou tak pevné, jak by bylo potřeba, což na první pohled není vidět. Vy si okamžitě všimnete mentálního handicapu, ale snížený svalový tonus rozpozná jen odborník. Přitom právě kvůli němu je pro ně jakýkoli pohyb mnohem náročnější. Proto trvá vývoj jemné i hrubé motoriky mnohem déle. Děti s tímto syndromem začnou později sedět nebo chodit a některé se kvůli tomu třeba nenaučí ani jezdit na kole.

 

Vy jste ale Madlenku ke sportu vedli od malička.

AS: To šlo naprosto přirozeně. My jsme před jejím narozením žili nějaký život. Lyžovali jsme, hráli jsme tenis, hodně jsme sportovali. Když se nám narodila, chtěli jsme v tom normálně pokračovat. Takže jsme ji brali s sebou, přirozeně. Když jsme si šli zahrát tenis, ona si na kurtech hrála. Když pak v nějakých pěti letech dostala první raketu, tahala ji nejdřív po kurtu za sebou a pak si s ní tak „šudlala“ u zdi. Podobné to bylo s lyžováním nebo s jízdou na kole. Nevnímali jsme to tak, že bychom ji měli v tomhle ohledu nějak šetřit a že bychom měli měnit náš životní styl. Jsou samozřejmě skupiny, kde se rodiny dětí s Downovým syndromem sdružují, ale my jsme touhle cestou jít nechtěli. My jsme se nechtěli spokojit s tím, že s tímhle handicapem pro ni a vlastně i pro nás budou některé věci zapovězené. Proto jsme šli tou cestou kontaktu se zdravými lidmi a jsem přesvědčená, že se to vyplatilo.

 

Jak se od rekreačního sportu dostala k tomu vrcholovému?

MS: My jsme ve vrcholovém sportu viděli šanci na její štěstí. V rámci majoritní společnosti nemá mnoho příležitostí dosáhnout nějakého úspěchu, asi se příliš často nestane, že ji někdo bude za její výkony chválit. Sport ale tohle nabízí. Díky němu může zažívat úspěch. Ví, že něco dokáže, že něco znamená, že když bude na něčem vytrvale pracovat, může dosáhnout toho, co si přeje.

 

Loni se Madlenka jako jediná Češka zúčastnila mistrovství světa v atletice, na kterém měřili síly mentálně postižení. Přivezla tři medaile, z toho jednu zlatou. Jaký je to pro vás pocit, když ji vidíte stát na stupních vítězů?

AS: Když tam stála s českou vlajkou, hráli hymnu, to jsou emoce, které se nedají popsat. Myslím, že tam pláčeme všichni. Je to zadostiučinění. Samozřejmě že to není tak, že by vstala z postele, odjela tam a vyhrála. Je za tím spoustu dřiny a odříkání, je to skutečně vrcholový sport.

 

MS: Jsou to ohromné emoce. Když vaše dítě udělá maturitu, je to taky úžasný pocit, ale dá se to čekat. Ale tohle je něco úplně jiného. Komu zahráli hymnu? Ale ono vlastně stačí vidět ji běžet na tom obrovském stadionu. To jsme si opravdu představit nedokázali. Náš život se díky Madlence ubírá trochu jiným směrem. Ona nás nenechá sedět na zadku, my ji musíme životem vést. Ale když vidíme, co dokáže, je to úžasné.

 

O tom, co všechno obnáší život s dítětem s Downovým syndromem, píšete na facebookovou stránku Život s chromozomem navíc. Máte odezvu i od rodin s podobnou zkušeností?

AS: Rodin, které potkalo to samé jako nás, se mi ozývá opravdu hodně. Taky netušily, že je něco takového čeká, taky si je ty děti vybraly. Když vidí, jak žijeme my, mají naději, že život nekončí, že se dá prožít hezky i s dítětem s Downovým syndromem. Než jsem stránku založila, hodně jsem přemýšlela, jestli dát Madlenku „všanc“ sociálním sítím. Ale kdybych na něco takového narazila, když se Madlenka narodila, měla bych nějakou naději, viděla bych nějaké světlo a to by mi hrozně pomohlo. To rozhodlo.

Svou roli hraje i to, že bych chtěla, aby se na lidi s Downovým syndromem začalo pohlížet jinak. Oni to nemají jednoduché a nikdy mít nebudou. A my ostatní jim můžeme život hodně usnadnit, protože si to podle mě zaslouží.