Naše nemoc je pro lékaře sprosté slovo, říká pacient s chronickým únavovým syndromem

Roky trpí onemocněním, o kterém se ví jen velmi málo. Chronický únavový syndrom, nemoc známá pod zkratkou ME/CFS, obrátí život pacientů naruby. Mnohdy mají problém v přístupu ke zdravotní a sociální péči, vysvětluje zástupce Klubu pacientů s ME/CFS Jan Choutka.

img DALŠÍ FOTOGRAFIE V GALERII

Vaše onemocnění může postihovat jak děti, tak dospělé, a nejčastěji se rozvine po prodělané infekci. Jinak se toho ale o ME/CFS moc neví. Pod jaký lékařský obor ta nemoc spadá?

Nejvíc asi pod neurologii a imunologii, ale infektologie k tomu také má co říct. Většina případů je spuštěna infekcí, jsou známé outbreaky (lokální epidemie).

 

Pacienti tráví naprostou většinu času doma. Jak se nemoc projevuje?

ME/CFS se nejčastěji rozvine po prodělání infekce a projevuje se zejména výraznou intolerancí fyzické i kognitivní zátěže. To znamená, že jakýkoliv výdej energie, ač pro zdravého člověka nepatrný, se projeví zhoršením chřipkových, neurokognitivních, neuromuskulárních a dysautonomních příznaků. Mnoho pacientů popisuje toto onemocnění jako infekci, která nikdy neskončila. Doprovodným příznakem je velmi těžká chronická únava.

 

Nemocí trpíte už přes šest let. Co jste dělal před ní?

Ano, teď jsem na konci října měl výročí. Předtím jsem byl normální zdravý člověk. Studoval jsem vysokou školu, sportoval jsem, byl jsem aktivní, neměl jsem zdravotní trable. Nějaký stres byl, ale nic závažného.

 

Jak se váš studijní a pracovní život změnil, když nemoc propukla?

Měl jsem hrozné štěstí na školitele a lidi okolo mě, vyšli mi vstříc. Onemocněl jsem, když jsem byl na začátku posledního ročníku na magistru. Byl jsem zároveň zaměstnaný v laboratoři, kde jsem dělal diplomku. Byl jsem už přijatý na doktorát, magistra jsem ještě dodělal. S ročním zpožděním jsem na ten doktorát prezenčně nastoupil, ale býval jsem tam třeba jednou až dvakrát týdně. Takhle jsem byl schopen to dělat jen nějakou dobu, pak už to nešlo.

 

Jak jste na tom s prací teď?

Jsem zaměstnaný na dvacet procent v jednom ústavu Akademie věd, jsem schopen něco málo dělat z domova. Ten úvazek je maximum, co jsem schopný fyzicky zvládat, jsou období, kdy nezvládám ani to. Na tohle mám ohromné štěstí a jsem svému šéfovi vděčný. Ta práce vyžaduje být fyzicky v laboratoři, což je pro mě problém, musel jsem se přeorientovat na práci z domova a různé modelování. Nemůžu dělat přesně to, co jsem chtěl dělat a co jsem studoval.

 

Začalo to virózou

Četl jsem, že genetické predispozice pro ME/CFS někteří pacienti mohou mít, ale při vašem vyprávění mě zarazilo, že touto nemocí trpíte současně s maminkou.

Taky nás to zarazilo, když jsme to dostali (směje se). Občas se tomu zasmějeme, ale moc veselé to není. Není to úplně časté souběžně, ale děje se to. Jednak jsou častá lokální ohniska, různé divné infekční outbreaky, a taky je to typické v rodině.

 

 

Jakým způsobem a jak dlouho po propuknutí nemoci jste byli diagnostikováni?

Asi po třech letech. Tři roky jsem byl naprosto zoufalej, nevěděl jsem, co nám s maminkou je. Začalo to u nás souběžně, dostali jsme stejnou virózu a nikdy jsme se z ní nevyléčili. Nejdřív jsme to zjistili sami, až pak nám to potvrdil lékař. Doktoři mají občas takovou zvláštní zálibu předstírat, že chronický únavový syndrom neexistuje. U většiny lékařů je tahle nemoc skoro až sprosté slovo, učí se, že to je výmysl, případně že to je psychosomatické. To je naprosté nedorozumění. Moje neuroložka o tom něco věděla, takže mi to diagnostikovala.

 

Měl jste tedy štěstí, že jste narazil zrovna na ni?

Naprosto. Předtím mi dvacet doktorů řeklo, že mi nic není, že ta nemoc neexistuje.

 

Na nemoc neexistuje dostupná léčba. Jak jste se zkoušel léčit vy?

Zkoušel jsem tři off-label léky, víceméně nefungoval žádný. Jediné, co funguje, je pacing: režimová opatření, při nichž se člověk musí šetřit a odpočívat. Říká se to při každé nemoci, že se musí odpočívat a hodně pít, ale u téhle nemoci je to extrémně důležité. A zejména v počátku, kdy se stav množství lidí zhorší proto, že přemáhají příznaky a chtějí se z toho probourat. To je to nejhorší, co můžete udělat. Já jsem se takhle brutálně zhoršil. Už jsem se dost zlepšoval druhý rok nemoci, začal jsem pracovat, začal jsem si nakládat víc a víc povinností. Tím jsem si to zase zhoršil. Režimová opatření jsou strašně důležitá věc.

 

Vznikly u vás v návaznosti na tu nemoc psychické problémy?

Ano, ale neřekl bych, že je to v návaznosti na tu nemoc. Spíš v návaznosti na to, jak se mnou zacházel zdravotní systém. To odmítání diagnózy, dlouho jste ve špatném zdravotním stavu a nevíte, co vám je, všichni vám tvrdí, že jste zdravý. Je těžké z toho nebýt úzkostlivý. Chodím občas k psychiatričce, hodně pacientů tam nakonec skončí.

 

Nebývá údajně neobvyklé, že pacienti mají předepsaná antidepresiva.

Ano, má to tak hodně lidí, že na psychiatrii skončí. Taky mi antidepresiva nabízeli, ale nechtěl jsem je. V nejhorší fázi jsem míval úzkosti, teď už je nemám, na pravidelné terapie nechodím.

 

Zažil jste někdy období, kdy jste se nebyl schopen o sebe postarat?

Co se týče základních potřeb jako nákup, jídlo apod., tak vlastně jo. Na záchod jsem si dokázal dojít vždycky, ale ne vždycky jsem si dokázal uvařit. Jsou období, kdy nákup je problém. Donáškové služby a rozvozy pomáhají. Nejhorší takové období, které jsem si navíc zapříčinil i dost sám, takhle trvalo asi 2–3 měsíce, pak se to pozvolna trochu stabilizovalo. Bydlíme spolu s maminkou, a jak máme tu nemoc oba, často je na tom jeden lépe než ten druhý, jinak nám taky pomáhá sestra.

 

Pojedeš na běžky?

Jaké jsou na vaši nemoc reakce okolí?

V práci je to prostředí relativně dobré, ale určitá úroveň nepochopení tam je vždycky. Pramení to z toho, že si to nikdo nedokáže představit, co to je.

 

Odhaduje se, že v Česku mohou být až desítky tisíc pacientů s ME/CFS. Jaká je podle vás úroveň veřejného povědomí o té nemoci?

Žádná, nebo stigmatizující. Buď o tom lidi nic nevědí, nebo se mi smějí. Setkávám se s předsudky skoro pořád. Pomohlo by, kdyby se tomu přestalo říkat chronický únavový syndrom, to je naprosto příšerný název. S tím se pojí to, aby se to nevnímalo na základě únavy, to je úlet. To přišlo s definicí CFS v roce 1988, tehdy tam do toho vstoupila únava, což podle mě byla chyba. A druhá věc je osvěta. Jde o to ukázat, jaká ta nemoc opravdu je.

Když si CFS zadáte do Googlu, vyjede vám nějaká hezká, nalíčená paní, která zívá nebo sedí unavená u notebooku. Ale ta realita pacientů vypadá o dost krutěji. Například moje kolegyně z Klubu pacientů leží většinu času v temné místnosti už posledních 20 let, co tou nemocí trpí. Má brutální neurologické příznaky, má bolesti a je na tom špatně. A je to úplně neviditelné. O ní nikdo neví, že tam je, pro zdravotní systém je zdravá. Možná tu diagnózu má v nějaké zprávě napsanou, ale je brána jako zdravá. A my tomuhle říkáme chronický únavový syndrom? To je urážka. Tohle se musí změnit.

 

Dočetl jsem se, že únava je jen jedním z příznaků té nemoci.

Ano, může být silná, ale je to spíš doprovodný příznak. Většina pacientů nepopisuje únavu jako nejhorší věc. Když máte chřipku nebo virózu, součástí toho je taky únava, ale neřeknete, že jste unavený. Řeknete, že je vám blbě. Máte chřipku, zimnici, ale nepopíšete to primárně jako únavu.

 

 

Pacienti často ztratí nejen práci, ale i přátele a partnery. Jak se ta nemoc projevila ve vašem osobním životě?

To bude smutná písnička (směje se). U většiny pacientů má nemoc na osobní život velmi negativní dopad, já jsem přišel skoro o všechny kontakty. Najednou je z vás ležák. Nikdo moc nepochopil, co se se mnou stalo. Prostě jsem zmizel. Vlastní rodinu nemám, jsme na tom s mamkou stejně. Pozitivních reakcí z okolí jsem vlastně ani moc nezaznamenal. Člověk se po nějaké době začne stranit lidí, protože to nechápou…

 

… a vás to po šesti letech nebaví pořád dokola vysvětlovat…

Oni se mě třeba zeptají: pojedeš s náma na běžky o víkendu? (zasměje se), hele, fakt jako ne. Tak mi na to říkají, ať si dám jen jedno kolečko, ale vůbec to nechápou, člověk se pak sám začne stranit. Ty reakce nebyly vyloženě negativní, ale je to nepochopení. Nikomu to ale nemám za zlé.

 

 

Měla nemoc dopad na vaši finanční situaci?

Měla. Velký dopad. To je podle mě ten největší důvod psychických potíží. Lidi se dostávají do existenční krize a nevědí, co s nimi bude. To je dost časté. Teď mám nejnižší invalidní důchod. Plus mám pětinový úvazek, to mi dá dohromady nějakých devět tisíc a na tom musím dohromady s mamkou nějak vyžít, ta je na tom finančně podobně. Ale když člověk víceméně jen leží v posteli, tak krom pravidelných plateb nic moc neutrácí. Máme štěstí, že bydlíme ve vlastním, vyžijeme tak, že jsme vždycky mírně v minusu, dotujeme to z úspor. Občas nám musí pomáhat sestra, která má svou vlastní rodinu.

 

Nemoc, která není v tabulce

Pacienti údajně mívají problém s uznáním invalidního důchodu na tohle onemocnění. Měl jste taky takovou zkušenost?

Mám ten nejnižší stupeň, ale mám ho právě na psychiatrickou diagnózu. Jestliže někdo ten invalidní důchod dostane, tak právě na psychiatrické věci. Což je úlet, protože moje psychiatrička sama říká, že nejsem psychiatrický případ, ale na něco se to napsat musí. Dokonce posudková doktorka mojí praktické lékařce řekla, že mi věří, že mám chronický únavový syndrom, ale že mi to na to nemůže napsat, že to nemají v tabulce. Tak mě poslali k psychiatričce, aby mi něco našla, a pak mi na to napsali invalidní důchod. Mám ho napsaný na nějaké depresivní příznaky v důsledku chronického únavového syndromu, ale ty depresivní příznaky tvoří třeba půl procenta mých potíží. Je to takový nesmysl.

 

Jak se k této nesystémovosti staví stát?

V letošním roce paní poslankyně Olga Richterová (Česká pirátská strana – pozn. red.) měla interpelaci na Maláčovou (Michaelu Maláčovou, ministryni práce a sociálních věcí, ČSSD – pozn. red.), ale úplně to zamázli, že prostě ne, že to neplánují dát do vyhlášky o posuzování invalidních důchodů. Přitom ME/CFS opakovaně v epidemiologických studiích vychází jako onemocnění s jednou z nejnižších hodnot kvality života, horší než např. chronické selhání ledvin, rakovina plic, roztroušená skleróza atd. Je to příšerný. Také jsem psal několika poslancům a senátorům, mělo to být zařazeno na program jednání Senátu. To bylo všechno v důsledku otevřeného dopisu, pro který jsme sehnali podporu více než 60 odborníků. Ale pak do toho přišel covid, takže se to celé zabrzdilo.

 

Změnilo se u vás během nemoci nějak vnímání sebe sama jako pacienta?

Možná trochu, že zdravý člověk má vždycky pocit, že se ho tohle nemůže týkat. Nepřipouští si, že může onemocnět. Všichni si myslí, že se to stane někomu jinému, když já žiju zdravě, sportuju, jsem silnej, to si říká každý. A samozřejmě si člověk váží zdraví. Vždycky si člověk váží toho, co ztratí. Taky vnímám mnohem silněji křivdy. A to, co se nám děje, je ohromná nespravedlnost.

 

Je to pro vás terapie, když si o té nemoci píšete s dalšími pacienty?

Úplně terapie ne, ale je to hodně důležité. Protože obecně pacientům nikdo nerozumí, často ani vlastní rodina. A pacienti nám do Klubu dost často píšou, že Klub je jediné místo, kde najdou pochopení. Jeho zakladatelka, paní Lenka Tahavská, udělala se svými kolegy pro pacienty za 15 let jeho existence obrovský kus práce, bohužel i na úkor svého zdraví.

 

Co by pacientům s ME/CFS mohlo pomoct?

Nejvíc by pomohly invalidní důchody, to lidi životně potřebují. Je to nepopulární téma, každý si začne myslet, že chceme nějaké výhody, ale pacienti ztratí svůj příjem a jsou do velké míry invalidizováni. Mají mít právo na invalidní důchod. Když nemáte z čeho žít, je to problém. Nechceme žádné výhody, chceme jen rovný přístup.

Na druhém místě je včasná diagnostika, tedy dát lidem správnou informaci o nemoci. Tím by se to zlomilo, urychlilo, a nastartoval by se další výzkum. Lék je asi zatím utopie, ale hrozně by pomohl nějaký diagnostický test. To je hlavní problém toho, proč nás doktoři odmítají, protože ve všech testech nám vyjde všechno v pořádku. Zásadní je i osvěta. Potřebujeme začít nějakou normální, racionální cestu standardní medicíny, aby se lidem nenabízeli šarlatáni. Potřebujeme kvalitní výzkum a kvalitní péči.

 

Jak fungují pacientské organizace v zahraničí?

V Británii je ME Association, taková charita, která je orientovaná jak na pacienty, tak na podporu výzkumu. Ti to dělají asi nejlíp, ale je to úplně někde jinde, mají zaměstnance, rozpočet, dárce.

 

Co byste si přál, aby společnost o pacientech věděla?

Aby věděla, co je to za nemoc. To bych si přál.

 

Autor pracuje v Deníku N. V roce 2020 spoluzaložil nadační fond Neúnavní.

 

Reklama
Reklama
Reklama

Sdílení

Reklama

Podpořte nezávislou žurnalistiku

I díky Vám mohou vznikat finančně náročné texty a reportáže v magazínu Reportér.

200 Kč 500 Kč 1000 Kč Jiná částka

On-line platby zajišťuje nadace Via a její služba darujme.cz

Reklama

Mohlo by Vás zajímat

Reklama