Vadí mi dělení světa na zdravé a handicapované

28. dubna 2021

Jana Flechtnerová je na vozíku. Nebyla na něm ale vždycky, její pohybové možnosti se zhoršovaly pomalu.
archiv

Jana Flechtnerová je na vozíku. Nebyla na něm ale vždycky. Její zkušenost s handicapem je zajímavá v tom, že se jí pohybové možnosti zhoršovaly pomalu. Postupně se tak proměňovalo to, co už sama zvládnout nedovedla. Jana bere život tak, jak je, a mimo jiné si vytkla za cíl: přibližovat veřejnosti, co handicapovaní lidé potřebují, kde narážejí na problémy, kdy jim pomáhat a kdy naopak ne.

Kvůli dědičné nemoci s názvem Charcot-Marie-Tooth se vám pomalu zhoršovala hybnost zejména dolních končetin. Jaké to bylo, narážet na stále nové limity dle toho, jak vaše nemoc postupovala?

Nemoc jsem zdědila od své maminky, která ji má taky, byť ona má lehčí průběh a na vozíku není. Každopádně já jsem od mala vyrůstala s tím, že jsem viděla, co mne čeká, a měla čas to přijmout.

Jak se vaše nemoc vyvíjela?

Už moje první kroky jako dítě byly nejisté, hodně jsem padala a zakopávala. Zhruba do svých patnácti let jsem dokázala chodit bez francouzských holí. Pak ale došlo ke zhoršení, což souviselo s tím, jak se tělo v pubertě vyvíjí, a hole už jsem si musela vzít.

To muselo být těžké, obzvlášť když si vezmu, že jste byla v náročném období puberty.

A víte, že nebylo? Já jsem asi dostala nějaký dar, tohle jsem nikdy neřešila. Dokonce bych řekla, že jsem to brala jako přednost. Ano, ve škole se mi občas někdo smál a dělal mi naschvály, ale to se některým mým spolužákům dělo, i když žádný handicap neměli. Vzpomínám si, že jsem to mnohdy komentovala tak, že mám mnohem větší mindrák kvůli tomu, že mám malá prsa, než proto, že musím chodit o holích.

Co se dělo dál, když už jste byla dospělá?

Nemoc se postupně zhoršovala a zhruba před šestnácti lety jsem musela podstoupit operaci nohou. Jeden z příznaků nemoci je i to, že dochází k deformaci kotníků a chodidel. Kotníky najednou přestaly držet, nemohla jsem se skoro postavit. Bylo potřeba mi je zpevnit. Operace dopadly dobře, kotníky drží, chodidla mám narovnaná, obuji běžnou obuv.

Jak to, že jste tedy na vozíku?

Pan doktor tehdy podcenil rehabilitaci. Po operaci jsem dostávala léky na bolest, které jsem dostávat neměla. Navíc jsem kvůli nedostatku pohybu přibrala, došlo k ochabnutí svalstva, plus ty nevhodné léky, které svalstvo uvolňovaly. Usedla jsem proto na vozík, protože chůze mi dělala velké obtíže. Chtěla jsem ale dál zkoušet chodit, trénovat, jenže do toho přišla ošklivá zlomenina nohy, kterou mi museli celou sešroubovat, a s chozením byl konec. Tehdy jsem vozík přijala do života natrvalo.