Vadí mi dělení světa na zdravé a handicapované

Jana Flechtnerová je na vozíku. Nebyla na něm ale vždycky. Její zkušenost s handicapem je zajímavá v tom, že se jí pohybové možnosti zhoršovaly pomalu. Postupně se tak proměňovalo to, co už sama zvládnout nedovedla. Jana bere život tak, jak je, a mimo jiné si vytkla za cíl: přibližovat veřejnosti, co handicapovaní lidé potřebují, kde narážejí na problémy, kdy jim pomáhat a kdy naopak ne.

img DALŠÍ FOTOGRAFIE V GALERII

Kvůli dědičné nemoci s názvem Charcot-Marie-Tooth se vám pomalu zhoršovala hybnost zejména dolních končetin. Jaké to bylo, narážet na stále nové limity dle toho, jak vaše nemoc postupovala?

Nemoc jsem zdědila od své maminky, která ji má taky, byť ona má lehčí průběh a na vozíku není. Každopádně já jsem od mala vyrůstala s tím, že jsem viděla, co mne čeká, a měla čas to přijmout.

 

Jak se vaše nemoc vyvíjela?

Už moje první kroky jako dítě byly nejisté, hodně jsem padala a zakopávala. Zhruba do svých patnácti let jsem dokázala chodit bez francouzských holí. Pak ale došlo ke zhoršení, což souviselo s tím, jak se tělo v pubertě vyvíjí, a hole už jsem si musela vzít.

 

To muselo být těžké, obzvlášť když si vezmu, že jste byla v náročném období puberty.

A víte, že nebylo? Já jsem asi dostala nějaký dar, tohle jsem nikdy neřešila. Dokonce bych řekla, že jsem to brala jako přednost. Ano, ve škole se mi občas někdo smál a dělal mi naschvály, ale to se některým mým spolužákům dělo, i když žádný handicap neměli. Vzpomínám si, že jsem to mnohdy komentovala tak, že mám mnohem větší mindrák kvůli tomu, že mám malá prsa, než proto, že musím chodit o holích.

 

Co se dělo dál, když už jste byla dospělá?

Nemoc se postupně zhoršovala a zhruba před šestnácti lety jsem musela podstoupit operaci nohou. Jeden z příznaků nemoci je i to, že dochází k deformaci kotníků a chodidel. Kotníky najednou přestaly držet, nemohla jsem se skoro postavit. Bylo potřeba mi je zpevnit. Operace dopadly dobře, kotníky drží, chodidla mám narovnaná, obuji běžnou obuv.

 

Jak to, že jste tedy na vozíku?

Pan doktor tehdy podcenil rehabilitaci. Po operaci jsem dostávala léky na bolest, které jsem dostávat neměla. Navíc jsem kvůli nedostatku pohybu přibrala, došlo k ochabnutí svalstva, plus ty nevhodné léky, které svalstvo uvolňovaly. Usedla jsem proto na vozík, protože chůze mi dělala velké obtíže. Chtěla jsem ale dál zkoušet chodit, trénovat, jenže do toho přišla ošklivá zlomenina nohy, kterou mi museli celou sešroubovat, a s chozením byl konec. Tehdy jsem vozík přijala do života natrvalo.

 

 

A jak to máte s rukama?

U nich také trochu ztrácím jemnou motoriku, ale zhoršují se méně než nohy. Prognóza je, že bude docházet k postupnému zhoršování. Věřím ale, že je důležité, jak si to člověk sám nastaví v hlavě. Žiju v naději, že to zůstane tak, jak je to nyní. Naučila jsem se více poslouchat svoje tělo, snažím se nepřepracovávat. Dřív jsem si třeba neuměla představit, že si půjdu po obědě lehnout, když jsem unavená. Teď to klidně udělám.

 

Co jste vystudovala?

Úplně nejdříve učební obor technicko-administrativní pracovnice. Na základní škole jsme měli matikáře-tělocvikáře, kterému vadilo, že nechodím na tělocvik, a zkazil mi vysvědčení z matematiky. Já jsem vždycky byla trochu rebelka, tak jsem si řekla, že když si o mně myslí ve škole, že jsem hloupá, půjdu na učňák místo na gympl. Nakonec jsem za něj ráda, naučila jsem se mnoho praktických věcí, ale pak mi naštěstí došlo, že by se mi hodila i maturita, a dodělala jsem si ji.

 

Co bylo dál?

Vždycky jsem toužila dělat policistku nebo kriminalistku. Na policejní akademii mi ale řekli, že jsou tam povinné fyzické testy. Shodou okolností jsem ale tehdy četla někde rozhovor s Miroslavem Antlem (český právník a politik, pozn. red.), který působí na univerzitě v Hradci Králové, vyučuje tam trestní právo na katedře sociální patologie.

 

 

To vás zaujalo?

Přesně tak, podala jsem přihlášku a začala tam studovat. Následně jsem šla na magistra na sociální pedagogiku. Během studia jsem dostala nabídku spolupracovat na výzkumu na téma sexuální zneužívání handicapovaných. Výzkumníci si mysleli, že mám k handicapovaným blízko a že bych je v rámci výzkumu mohla oslovovat. Tehdy jsem si uvědomila, že – a teď to bude znít divně – mi ale jsou handicapovaní lidé vlastně cizí, že jich moc neznám, že žiji život s lidmi zdravými a jako zdravá. A tak jsem se rozhodla si ještě vystudovat rozšiřující obor speciální pedagogiku.

 

Jakou práci jste pak dělala?

Po škole jsem chvíli pomáhala drogově závislým. Pak jsem se zamilovala a odešla z východních Čech do Kutné Hory. Do toho přišly operace nohou. Tehdy jsem se rozhodla, že si založím studio a budu radit ženám, jak se oblékat, do toho jsem prodávala módní doplňky.

Pořád mě to táhlo zpět do oboru, a tak jsem si později udělala výcvik koučování a rozšířila si profesní kvalifikaci o kariérové poradenství a tím se živím dodnes.

 

Žijete v Kutné Hoře, kterou jste zažila jako žena, která chodí o berlích, a pak následně jako žena na vozíku. Jak na tuto změnu vzpomínáte?

Byl to masakr. Už i předtím jsem občas vozík používala, třeba když jsme šli na delší výlet, který bych celý neušla. Nebyl to pro mne tedy šok v tom smyslu, že jsem najednou usedla na vozík. Musím přiznat, když si na vozík sednete naplno, tak se najednou objeví bariéry, které si dosud člověk neuvědomoval. Úzké dveře, vyšší prahy, vysoko umístěné vypínače či nedostupné toalety. Situace se ale postupně zlepšuje.

 

Někde jsem četla, že jste platila víc peněz v hotelu, když jste chtěla bezbariérový pokoj.

Ano, protože je některé hotely nabízely jako nadstandard. To se mi stávalo spíše dřív. Co je pro mne stále náročné, je, že než někam jedu, musím si dopředu prověřit, zda je hotel skutečně bezbariérový. Po mnoha zkušenostech, když jedu do neznámého hotelu, žádám recepci, aby mi zaslali fotografie pokoje, sociálního zázemí, přístup z parkoviště. Stalo se mi například, že jsem přijela do hotelu, který prezentoval bezbariérovost, a před toaletou byl schod a chyběla madla.

 

Na co ještě ve vašem životě narážíte a štve vás to?

Jednou mne k lékaři doprovázela osobní asistentka. Lékař mě přehlížel a o mém zdravotním stavu nemluvil se mnou, ale s asistentkou. Kamarádka vozíčkářka se zase setkala s tím, že sestřička nechtěla doprovod pustit s ní do ordinace. Přitom ona potřebuje pomoci s přesunem na vyšetřovací lůžko a s oblečením.

 

Jaký je podle vás největší problém ve vztahu handicapovaných a zdravých lidí?

Komunikace. Stačí se úplně jednoduše ptát, jestli můžete handicapovanému pomoct a jak. Když odbočím od vozíčkářů k nevidomým, často od nich slyším, že se jim stane, že stojí na přechodu a najednou jim někdo vrazí ruku pod paži s tím, že ho převede. Správné je k člověku přijít, oslovit ho a zeptat se nejprve, zda nepotřebuje pomoct a případně jak konkrétně. Mně se zase jednou stalo, že mi kamarádka nabídla, že mi vezme kávu, což jsem ocenila, protože když jedu na vozíku, mám plné ruce. V momentě, když jsem zastavila, měla ale tendenci mi dát sama napít, držela mi kelímek u pusy.

 

Vy jste dříve upozorňovala na to, že chybí kariérové poradenství pro handicapované. To už se zlepšilo?

Ano, například v rehabilitačních zařízeních pracují sociální pracovnice, které si průběžně doplňují potřebné vzdělání. Běží řada vzdělávacích projektů Evropské unie z různých fondů. Pro lidi, kteří se s handicapem nenarodí, ale získají ho ze dne na den, je náročné se s tím smířit, přijmout fyzické omezení. Často přicházejí i o své partnery, kteří tuto změnu neustojí. Takového člověka je potřeba motivovat, ukázat mu, že život může pokračovat dál. Naštěstí dnes už na trhu existuje velké množství kompenzačních pomůcek, které vám pomohu, abyste byla soběstačná. Co mě rozčiluje, je, jak jsou tyto pomůcky drahé, jde o neskutečný byznys. Následně je nutné řešit návrat do zaměstnání, jakou práci můžete dělat, pokud se nemůžete vrátit tam, kde jste dříve pracovala.

 

Asi v každém rozhovoru s vámi se zmiňuje, že jste se ve svých pětadvaceti letech stala první českou handicapovanou modelkou. Kde se vzal ten nápad?

Nebyl to můj sen, spíš šlo opět o moje rebelství. Vzniklo to tak, že jsme po státnicích seděli se spolužáky v hospodě a bavili se o tom, jak se svět stále dělí na zdravé a handicapované. A najednou se tam vylouplo téma, proč by někdo handicapovaný nemohl být třeba modelka nebo model. A tak jsem z legrace oslovila několik modelingových agentur a jedna se ozvala.

 

V té době jste vlastně ještě na vozíku nebyla. Co jste dělala, fotila, či byla na módních přehlídkách?

Nejčastěji mne fotili. Dostala jsem se na titulní stránky časopisů, což byl jeden můj splněný cíl. Ten druhý se mi nepovedl: chtěla jsem se dostat na klasickou módní přehlídku, kde bych vystupovala mezi zdravými modelkami. Zaznamenala jsem, že už se to nyní sem tam stane, tak jsem spokojená. Za úspěch jsem považovala, že se mi podařilo dostat do Playboye téma o sexualitě handicapovaných. Po dvou třech letech jsem modelingu nechala, nenaplňovalo mě to.

 

To je asi logické, že jste u toho nevydržela, když to byla spíš nějaká vaše symbolická ukázka toho, že se nemá člověk nechat omezovat.

Přesně tak. Většinu hranic si totiž určujeme my sami ve svých hlavách. A navíc, člověk s handicapem může žít pestřejší život, než mnohdy vede člověk zdravý.

 

Máte ještě v hlavě nějaké další plány, které se týkají života handicapovaných?

Ráda bych, aby se veřejně začalo více mluvit o tématu etikety a komunikace s handicapovanými. To se týká toho, o čem už jsme mluvily, třeba doprovodu k lékaři, ale třeba i doprovodu na společenské akce.

 

Co tím myslíte?

Já třeba miluji divadlo a často do něj chodím, kolikrát se mi už stalo, že uvaděčka řekla mému doprovodu: Tamhle ji postavte, ať nepřekáží. Chápu, že to asi nemyslela zle, ale každý by si měl uvědomit, jak se u toho člověk na vozíku cítí, když něco takového uslyší.

 

 

Reklama
Reklama
Reklama

Sdílení

Reklama

Podpořte nezávislou žurnalistiku

I díky Vám mohou vznikat finančně náročné texty a reportáže v magazínu Reportér.

200 Kč 500 Kč 1000 Kč Jiná částka

On-line platby zajišťuje nadace Via a její služba darujme.cz

Reklama

Mohlo by Vás zajímat

Reklama