V ústavech by nemusel žít nikdo

Lidem, které označujeme za postižené, nedáváme často šanci žít mimo ústav. Nedáváme jim prostor prožít život tak, jak by si oni sami přáli. Dana Hradcová z Fakulty humanitní studií UK vystudovala aplikovanou etiku a už řadu let se snaží na akademické půdě, ale i přímo v terénu, proměňovat fungování institucí. Naslouchá těm, kteří v nich žijí, a tvrdí, že ústavy nepotřebujeme.

img DALŠÍ FOTOGRAFIE V GALERII

Vaším pracovištěm na fakultě je katedra aplikovaných sociálních věd a Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče, v rámci něhož mimo jiné působíte v Jihomoravském kraji. Jak vznikla tato spolupráce?

Všechno to začalo v roce 2010, kdy nás, tedy Fakultu humanitních studií UK a taky Českou alzheimerovskou společnost, oslovil Jihomoravský kraj. Měli zájem o zlepšené kvality služeb pro lidi s demencí žijící v jejich pobytových službách. Rozjeli jsme tam různé projekty, například na zlepšení paliativní péče nebo projekt týkající se jídla.

 

Jak to myslíte, jídla?

Ten program se jmenuje Bon apetit a vymyslela ho Jitka Zgola se svým partnerem Gilbertem Bourdillonem. Gilbert byl šéfkuchař francouzského střihu pracující v kanadských lázeňských resortech, který jednou navštívil Jitku, která byla tehdy ředitelkou služby pro starší lidi v Kanadě, a uviděl, jak to vypadá v jejich jídelně. Po cestě domů jí řekl, že takhle se to dělat nedá, a společně vymysleli program, který se soustředí na dobrý, důstojný a radostný zážitek z jídla. Jitka žila do svých třinácti let v Česku a my jsme ji tehdy pozvali, aby jejich program osobně představila lidem v dlouhodobé péči v Česku.

 

Dokážu si představit, že jste chtěli kvalitnější, chutnější jídlo. Ale předpokládám, že to není všechno, o co jste usilovali?

Chuť, konzistence a vzhled vás asi napadnou jako první, protože ostatní radosti u jídla, hádám, obvykle máte. Předpokládám, že jíte s tím, s kým jíst chcete, jíte z nádobí a příborem, které si sama vyberete. Když si chcete namazat chleba, sednout si k oknu a koukat ven, tak to uděláte. Mnoho těchto zdánlivě obyčejných radostí lidé v pobytových službách nezažívají. O program měli zájem nejen lidé, kteří poskytovali služby lidem s demencí, ale i lidé z domovů pro osoby se zdravotním postižením v Jihomoravském kraji. Asi dva roky jsme se pokoušeli měnit zvyklosti v jejich kuchyních a jídelnách, ale myslím, že nakonec ne moc úspěšně.

 

Proč se projekt nepovedl?

V ústavech, obzvláště pokud jsou velké, se taková věc těžko mění. Žije tam obvykle víc jak sto lidí, někdy i víc jak dvě stě. Mají centrální kuchyni i jídelnu, je tam přesně určený čas pro podávání jídla, nevhodné prostory, omezený počet pracovníků, kteří jídlo podávají. Velké limity jsou v surovinách i v normách, které dodržují. Zkusili jsme to, nyní je už na každé jednotlivé instituci, zda a jak s tím dál pracuje. Následně jsme hledali, jak pokračovat ve spolupráci, a rozhodli se mluvit především s těmi, kdo tyto služby využívají, tedy s klienty. A tak jsme se začali věnovat sebeobhájcovskému hnutí.

 

 

Co to je?

Jde o podporu lidí, kteří sami sebe obvykle považují za znevýhodněné či diskriminované a hájí své zájmy, a formulují, co potřebují, co by chtěli. Je to hnutí rozšířené v mnoha zemích světa. Zkusili jsme oslovit lidi v pobytových službách pro osoby se zdravotním postižením a najít ty, kteří by o něco takového stáli. A ještě jsme rozjeli jednu věc.

 

Jakou?

Přemýšleli jsme o tom, jaká „zábava“ by se dala lidem v těchto odloučených zařízeních nabídnout. Oslovili jsme proto Ladislava a Kristýnu Soukupovy, což jsou lidé z uměleckého světa. Ti společně s malou skupinou lidí bydlících v ústavu vytvořili divadelní představení, které vycházelo z jejich každodenního života. Klienti sami přinesli svůj příběh, svůj scénář, stali se režiséry i herci.

 

Ten divadelní kus byl tedy o tom, co oni sami chtějí vyprávět?

Přesně tak. Když pak představení odehráli na divadelním festivale v Brně, řešilo se s herci, jak pokračovat, a tehdy vznikla kapela Romana Radkoviče, jehož hudební vystoupení bylo součástí divadelní hry. Roman skládá písně, vždycky chtěl mít kapelu a pro ten nápad získal i některé další kamarády, kteří s ním žijí v pobytovém zařízení. A protože Soukupovi jsou i muzikanti, tvořili s nimi. K tomu se pak přidal ještě Jano Solčáni, který se stal jejich producentem. Pomohl jim dostat se na hudební scénu, nahrát desku a Romanův sen se stal realitou. Roman Radkovič Collective je skvělá noisová kapela.


Dle dosud nejrozsáhlejšího šetření svého druhu v ČR, které bylo vydané letos v září Jednotou pro deinstitucionalizaci, vyplynulo mimo jiné, že patnáct tisíc lidí žije v pobytových sociálních službách pro lidi s mentálním postižením, z toho dvě třetiny ale v nevyhovujících podmínkách. Jaké jsou největší problémy těchto institucí?

V práci, kterou dělám, ať už v oblasti výzkumu, anebo přímo v terénu s lidmi, kteří v institucích žijí, se přes všechny pochyby nakonec s kolegy často vracíme k pojmu totální instituce a k charakteristikám, které k ní patří. A jakkoli se tento pojem opakuje už od 60. let minulého století a někteří lidé mají pocit, že je překonaný, tak podle nás některé věci platí dodnes.

 

Například?

Zejména fakt, že lidé, kteří v ústavu žijí, budou vždycky oddělení od zbytku světa. Z mnoha důvodů nemůžou být dobře propojeni s ostatními lidmi a věcmi. Jsou vyčleněni nějakou přidělenou diagnózou či situací, v níž se ve svém životě ocitli, a v určitém momentu jim nezůstala jiná možnost než žít v instituci a přizpůsobit se jejímu režimu. A i když jsou místa, kde se snaží otevírat dveře, nabízet svým klientům pracovní příležitosti, podporovat vztahy s „venkovními lidmi“, jak říká jeden z našich kamarádů, tak nadále platí, že je to oddělený svět a takovým zůstane, dokud bude existovat.

 

Byť jsem si přečetla ve zmíněném šetření, že významnou část lidí s mentálním postižením tvoří lidé s lehčími formami, kteří by zvládli žít mimo ústav i mimo chráněné bydlení, přiznám se, že si nedovedu představit, že by instituce, i když ve formě alespoň chráněného bydlení, neexistovaly vůbec.

Podle mne je nutné zpochybňovat, že bez pobytových služeb pro lidi označené za postižené se neobejdeme, byť to zní možná naivně. Řídit bychom se měli zejména tím, jak člověk sám chce žít, a podpořit ho v tom. Tady ale panuje představa, že člověk má fungovat nezávisle. Je tu stanovená norma, které máme všichni vyhovět, a takový člověk je pak v pořádku. To, co já říkám, je, že člověk nemusí žít v ústavu, protože nesplňuje normy. Smiřme se s tím, že nějakou podporu potřebujeme všichni, nejenom lidé s diagnózou. Nikdo z nás není nezávislý, každý je ne/normální.

 

S tím souhlasím, ale zcela prakticky, když lidé žijí třeba pod mostem, tak tam dost z nich určitě žít nechce. A třeba sociálním bydlením, tedy určitým typem služby, jim pomůžeme nebydlet na ulici.

Já chci jen říct, že jediným řešením nejsou služby, že jsou i jiné možnosti. Domnívám se, že když přijmeme skutečnost, že každý z nás je nějak potřebný a taky nějak zranitelný, když přestaneme předem některé z nás označovat za zranitelnější, protože nevyhovují tomu, „jak se má žít“ a co je normální, vznikne větší prostor pro to starat se o sebe navzájem. Zkusím to velmi zjednodušeně popsat na příběhu našich dvou kamarádů.

 

Povídejte.

Do svých pětadvaceti let žili v domově pro osoby se zdravotním postižením, dnes žijí v chráněném bydlení a dle svých slov jsou spokojení. Jejich životní cesta je podobná. Oba žili v rodině, v níž bylo násilí, a sociální pracovníci tehdy zasáhli, z rodiny je vzali a umístili je do dětského domova. Nechci démonizovat stát odebírající děti, mohli bychom ale mluvit o tom, co dělali všichni kolem, zda a jak podpořit rodinu anebo jak najít náhradní, aby se zabránilo tomu, že se děti budou posílat do dětských domovů. Místo života v rodině nastoupil pro oba chlapce řetězec institucí.

 

Co se v jejich životech dělo dál?

Oba po cestě institucemi získali diagnózu mentálního postižení, a tak z dětského domova přešli přímo do domova pro osoby se zdravotním postižením. Mezi institucemi obecně jsou často vybudované silné vazby. V tomto konkrétním případě víme, že tento dětský domov prakticky automaticky posílá mladé lidi do dalšího domova. Detaily vztahů a procesů předávání mladých lidí s postižením neznáme, ale musíme se o nich dozvědět víc. Zjevně tu něco chybí. Tito dva mladí muži mohli jít v osmnácti do světa, mohli se vzdělávat, pracovat, a místo toho šli z ústavu do ústavu.

 

Takže happy end.

Nevím, zda je to happy end, ale oni to hodnotí tak, že je to fajn. Potkávali jsme se s nimi v domově pro osoby se zdravotním postižením v rámci projektu sebeobhájcovského hnutí a asi dva roky si s nimi povídali o tom, jak by chtěli žít. Zajímalo nás, co chtějí oni, a spolu s nimi spekulovali o tom, co by mohlo být, doprovázeli je mimo ústav. A dokážete si představit, jak těžký krok to pro ně byl, těžko si představovat, že by mohli žít jinde než v ústavu, kde žili skoro celý život. „Jak budu platit elektriku,“ byla jedna z mnoha otázek.

 

Nakonec se ale odhodlali.

Postupně se jeden po druhém rozhodli, že chtějí z ústavu pryč, zatím do chráněného bydlení. Ale jeden z nich má pocit, že zatím ušel jen kousek cesty, že chce svůj byt, že chce žít nezávisle na všech službách. A právě on nám ukazuje, že by tak mohl žít klidně mnohem dřív. Fakt, že instituce existují a jsou etablované hmotou svých budov, svými finančními toky, osvědčenými vztahy mezi sebou navzájem, způsobuje, že je těžké je proměnit či zavřít. Navíc alternativ je pořád málo.

 

Argumentují ještě jinak kromě materie, financí a silných vazeb?

Zřizovatelé ústavů, lidé, kteří v nich pracují, ale i lidé, kteří bydlí v sousedství, a spousta dalších jsou přesvědčeni, že dělají dobrou věc, že pečují o „postižené“, o „zranitelné“, že jsou v ústavu v bezpečí. Já se s nimi o to nepřu, ale kladu otázku, zda by to bylo dost dobré pro nás, zda je to opravdu to nejlepší, co dokážeme pro sebe navzájem udělat. Jde tu o pochopení té nerovnosti, o to, že některé formy péče, například ta ústavní, můžou zranitelnost spíš prohlubovat.

 

Zaujal mě i váš nový projekt, v němž chcete přinášet příběhy lidí žijících v těchto institucích.

Tento projekt navazuje na to, o čem jsme se už bavily. Máme tu instituce s jejich režimy, ale ať fungují jakkoli, stále platí, že v nich žijí lidé a tito lidé žijí své životy. Nový projekt, který chystáme a který bude financovaný z Norských fondů, se bude věnovat právě jim, příběhům lidí, kteří strávili celý svůj život nebo jeho velkou část v instituci. K projektu nás přivedla spolupráce s Roman Radkovič Collective. Kluci z kapely nás naučili, že každý z nich má navzdory životu v instituci hodně co vyprávět. Chceme hledat také způsoby, jak by své příběhy mohli co nejvíce odvyprávět po svém. Nabídneme jim i to, aby vstoupili do výuky a spolupracovali s námi na výzkumu témat, která jsou pro pospolitější život důležitá.

 

Reklama
Reklama
Reklama

Sdílení

Reklama

Podpořte nezávislou žurnalistiku

I díky Vám mohou vznikat finančně náročné texty a reportáže v magazínu Reportér.

200 Kč 500 Kč 1000 Kč Jiná částka

On-line platby zajišťuje nadace Via a její služba darujme.cz

Reklama

Mohlo by Vás zajímat

Reklama