Jak mluvit s dětmi o nemoci a smrti? Říct jim, že vše překonáme společně

V Praze jste měl možnost prohlédnout si prostřednictvím virtuální reality, jak by měl v budoucnu vypadat dětský hospic na Cibulce, který vzniká díky Nadaci rodiny Vlčkových a otevřít by se měl v roce 2026. Vy podobnému dětskému hospicu šéfujete v Torontu, můžete oba dva srovnat?

Hospic, který vzniká na Cibulce, je opravdu rozlehlý, což je úžasné. Bude to neuvěřitelné místo, nejen samotná budova, ale i její okolí se zahradou. Náš hospic v Torontu se také nachází ve veřejném parku, ale vypadá trochu jinak. Z bezpečnostních důvodů je okolo plot, takže všechno vypadá víc uzavřeně. Dětský hospic, který vzniká v Praze, vypadá mnohem více otevřený. Myslím, že to bude idylické místo. Rovněž je velmi světlý, což je důležité. Z toho prostoru byste měl mít příjemný pocit. Často, když si lidé představují hospic, tedy místo, kde se pečuje o lidi na sklonku života, představí si něco temného. Tmavé, chmurné barvy. Ale tak to být nemá.

 

V dětském hospicu na Cibulce se bude nacházet dvanáct lůžek, kolik lůžek máte u vás?

Máme k dispozici deset lůžek. Jak moc jsou obsazená, záleží na potřebách dětí a rovněž i na personálu, který je k dispozici. V Kanadě se nyní bohužel potýkáme s velkým problémem, kterým je shánění zdravotnického personálu. A nejde jen o naše zařízení, ale problémy mají i ostatní.

 

 

Co u vás děti čeká?

Hlavní službou, kterou poskytujeme v 90 procentech případů, je takzvaná odlehčovací péče. Jde o péči pro děti s vážným onemocněním, které potřebují neustálý dohled a pro rodinu to bývá často velmi náročné. Takže tyto děti mohou přijet do Emilyʼs House, kde o ně bude dobře postaráno, a to nejen pokud jde o zdravotní péči, a rodiče si mezitím mohou odpočinout. V hospicu mají děti možnost setkat se s dalšími dětmi a mohou si například společně výtvarně či hudebně tvořit. Takový pobyt může trvat až dva týdny. Mají přitom stanovený určitý počet týdnů v roce, které takto mohou strávit.

 

A další péče?

Dalším druhem péče, kterou poskytujeme, je péče na konci života. Ta má vždy přednost před odlehčovací péčí. Takže když by dané dítě chtělo přijet do Emilyʼs House a my bychom měli zrovna v tu dobu všechna lůžka použitá pro odlehčovací péči, tak poprosíme rodinu jednoho z nemocných dětí, jestli by nemohla přijet někdy jindy. Někdy je pro ně obtížné změnit už naplánovaný termín, ale všichni tomu rozumí. Vědí, že i oni by se mohli v budoucnu ocitnout v situaci, že budou tuto péči potřebovat.

 

Maximalizovat kvalitu života

Co jsou ty nejdůležitější věci v paliativní a hospicové péči? Co vám říkají děti a jejich rodiny?

Hlavní filozofií paliativní péče je maximalizovat kvalitu života. V systému zdravotní péče je hlavní důraz kladen na dlouhověkost. Zajistit, aby lidé žili déle. Přicházet s novými terapiemi, pomáhat pacientům vypořádat se s příznaky, prodloužit jim život. To je velmi důležitá část medicíny, nicméně zároveň nesmíme zapomínat na hledisko kvality života. Nejen žít déle, ale žít lépe. To je hlavní poslání paliativní péče, ať již pro dospělé či pro děti. Že můžete žít co nejlépe, můžete se soustředit na to, abyste byli šťastní, abyste byli obklopeni lidmi, které milujete, v krásném prostředí, jako bude například Cibulka – a zároveň se vám bude dostávat té nejkvalitnější lékařské péče. Myslím, že pro většinu lidí je život mnohem víc než jen to, že vám bije srdce a dýcháte.

 

Co dvoutýdenní takzvaný odlehčovací pobyt ve vašem hospicu obnáší?

Zaprvé rodiče jsou vždycky těmi největšími experty, pokud jde o jejich dítě. Takže když má dítě přijet do Emilyʼs House poprvé, zvu rodiče, aby tam byli s nimi. Je to nezvyklé, protože když si rodiče představí odlehčovací pobyt, tak většinou myslí na to, že u nás dítě nechají a trochu si odpočinou. Mnoho rodičů je ale zároveň velmi nervózních, neznají nás, nevědí, jestli nám mohou věřit. Chtějí, abychom se naučili, jaké mohou být nálady jejich dítěte, jak nám říká, že je hladové, kdy je šťastné, kdy ho něco trápí. Takže my jim říkáme: Vy jste experti na vaše dítě, zůstaňte tu s námi, můžete nás naučit, jak dát vašemu dítěti tu nejlepší péči. To je jedna věc.

 

A druhá?

Druhou věcí je, že někdy se rodiče mohou naučit něco od nás, od lékařských expertů, zdravotníků, sester – a to také děláme, zvláště u dětí, které mají nové diagnózy. Po pobytu v nemocnici je zveme k nám na takzvanou dobu přechodu předtím, než pojedou domů. Aby se například mohli naučit používat nové technologie.

 

Izolace

Zmínil jste, že rodiče mohou zůstat s dětmi. Jak jste na to v hospicu vybaveni?

Jsme připraveni na to, že se u nás mohou ubytovat i rodiny. Vždycky popisuju odlehčovací péči jako pauzu pro rodiče, my ale neurčujeme, jak by ta pauza měla vypadat. Někteří zůstávají doma, jiní cestují například za příbuznými, což by normálně nemohli. Pro některé rodiny ale odlehčovací péče znamená, že se těší do kuchyně v Emilyʼs House, kde si dají samy kafe a zároveň vědí, že mají k dispozici pomoc expertů. Takže my rodičům neříkáme, jak mají trávit svůj volný čas, chceme jim jen umožnit, aby ten volný čas měli. Mít dítě s vážnou nemocí může pro některé rodiny rovněž znamenat izolaci, takže jsou rodiče, kteří k nám do hospicu přijíždějí jednoduše kvůli tomu, aby byli součástí komunity, aby mluvili s ostatními rodiči a zdravotníky.

 

Mluvit s rodiči a dětmi o vážných nemocech a o tom, co může přijít, je velmi citlivé téma. Jak to dělat?

Je to tak. A navíc je to věc, kterou většinu lékařů nikdo nenaučil. A není to napsané v žádných příručkách pro rodiče. Pro nás jako pro dospělé je přirozenější chránit naše děti před vším špatným. Život je i tak dost těžký, takže si chceme zachovat statečnou tvář a dělat, že je všechno v pohodě. Pravdou ale je, že jsou určité věci, před kterými dítě ochránit nemůžeme. A nejlepší věcí, jak je podpořit, jak je na to připravit, je dát jim vědět, že ať už život přinese jakékoli obtíže, zvládneme je společně. Z našich zkušeností vyplynulo, že pro děti je lepší, když mají přístup k pravdivým a aktuálním informacím. Nemělo by ale jít o nějaké odhalení, že si sedneme s dítětem a řekneme mu, že někdo z rodiny, jeho bratr či sestra, umírá. To nedoporučujeme.

 

Takže co doporučujete?

Začít s dětmi konverzovat a zeptat se, jestli k danému tématu mají nějaké otázky, a odpovědět na ně tím nejlepším způsobem. I velmi malé děti, třeba i dvouleté, vycítí, že se něco děje, uvědomují si, že se dospělí kolem nich chovají jinak a že jsou možná smutní. Když si nenajdeme čas na to vysvětlit jim, proč se chováme jinak, dítě se bude snažit pochopit tu situaci samo. A například když uvidí, že jsou rodiče pořád s nemocným dítětem, mohou se špatně domnívat, že je to proto, že rodiče jeho bratra či sestru milují víc než jeho. A to je hloupost. Jenže tak dětská mysl pracuje. Takže je velmi důležité nechat děti dozvědět se, jaká je pravda. Snažit se jim to vysvětlit, co nejlépe umíme. Nejspíš nepochopí úplně všechno, ale časem budou chápat víc.

 

Co všechno dětem říct?

Já vždycky říkám, že není nutné, aby přesně věděly, že jejich bratr či sestra umírají. Ta konverzace by měla vypadat, jako když odlupujete jednotlivé slupky z cibule. Jděte tak hluboko, jak vám dítě dovolí jít. Vybízejte je, aby se ptaly na otázky, když vám ale dají najevo, že už dál ne, že už nepotřebují vědět víc, respektujte to.

 

Někdy v podobných chvílích ale ani nevíte, co říct, zdá se vám, že jakákoli slova by byla zbytečná…

To je pravda, všichni to tak trochu cítíme. Ale není to o správných slovech, je to o tom být přítomný, dát dítěti vědět, že s vámi o tom tématu může mluvit. Když o něm nebudeme mluvit, může se stát, že se malé děti se svými pocity budou muset vypořádat samy, že je v tom necháme. A to je chyba, kterou nesmíme dopustit.

 

 

Důležitost komunikace

Často ale ani lékaři neumějí mluvit s dětmi a nezřídka lékařům nerozumějí ani rodiče…

Bohužel pravdou je, že komunikaci se dost neučíme. Lékařské školy se zaměřují zejména na vědu, nicméně zlepšuje se to. Protože veřejnost u nás v Severní Americe, ale i tady v Evropě stále hlasitěji říká, že nechce jen lékaře, kteří jsou milí a udělají správnou diagnózu, ale že chtějí lékaře, kteří s nimi mluví jako s lidskými bytostmi. Tedy mluví tak, že jim budeme rozumět.

 

A pokud jde o komunikaci s dětmi?

To je něco, co se musí naučit experti na pediatrii. Je to velmi náročné a málokdo to umí. Musím říct, že i to dělám každý den, jsem stále nervózní, když mám mluvit s dětmi. Nechci říct něco, co by dítěti ublížilo, aby plakalo, ale zároveň vím, že když to nevysvětlím, tak to bude ještě horší.

 

S vaší péčí se mohou pojit i určité etické problémy. Máte povinnost ulehčit od utrpení, ale na druhé straně i povinnost prodloužit život...

K tomu bych řekl, že to není etické dilema, jak si lidé myslí. Existuje mylná představa, že když se zaměřujeme na to, aby se děti cítily dobře, tak že možná zkracujeme jejich život. Tak to není, je to mýtus, který byl mnohokrát vyvrácen. Naopak se ukazuje, že když opravdu věnujeme pozornost zlepšení kvality života, tak lidé, konkrétně dospělí, pro děti zatím výsledek průzkumu nemáme, žijí déle než jejich vrstevníci. Nedokážeme to vysvětlit vědecky, ale myslím, že to není ničím překvapujícím. Většina lidí to má tak, že když žijete život plný radosti a štěstí, když se cítíte dobře, tak chcete žít déle.

 

Řešíte tedy nějaké jiné etické dilema?

V pediatrii vždy jednáte s několika osobami, je to dítě, které je uprostřed všeho, pak jsou tu rodiče, kteří mají své názory, a pak máte poskytovatele zdravotní péče. Ve většině případů jsou postoje dítěte, rodiče a zdravotníků shodné, takže neexistuje žádný etický problém, všichni se chceme pohybovat stejným směrem, abychom dosáhli stejného výsledku. Občas ale nastane situace, kdy se názory různí. Nejčastěji jde o to, že dítě chce jednu věc a rodina chce něco jiného. To se stává například v případě, kdy má dítě agresivní druh rakoviny, který nereaguje na léčbu a dítě říká slovy nebo řečí těla: Už nemůžu, už toho bylo dost, nechci být v nemocnici, chci být doma s rodinou a s přáteli. Ale rodiče, protože dítě milují, říkají: Musíš pokračovat. Nesmíme se přestat snažit. Musíš užívat další léky.

 

Co dělat v tomto případě?

Snažíme se mluvit s oběma stranami, naslouchat jim a poslouchat se všichni navzájem. A většinou jsme schopni za nějakou dobu najít řešení, které bude vyhovovat oběma stranám. Děti, stejně jako rodiče, často přijmou nějaký stupeň utrpení kvůli tomu, aby učinily lidi kolem sebe šťastné. I dospělé děti často říkají rodičům s nevyléčitelnými nemocemi: Mami, musíš dál bojovat. A možná i ten rodič si v nějakou chvíli říká, že už toho má dost. Ale děláme věci pro lidi, které milujeme. Děti to mají stejně. Je pochopitelné, že rodiče budou tlačit na své děti, aby pokračovaly, ale když se jich zeptáte, co by dělali na jejich místě, uvědomí si, že podobný tlak není správný. Vždycky se snažím rodinám říct, aby naslouchaly hlasu svého dítěte. Pro rodiče je opravdu těžké udělat rozhodnutí, které vypadá, že se vzdáváte. Když ale budou naslouchat hlasu svého dítěte, bude to pro ně snadnější.

 

Autorka je redaktorkou ČTK